Podsumowanie spotkania rodziców w Warszawie

W niedzielę 27 stycznia br.  w Warszawie w Nutka Cafe odbyło się spotkanie rodziców oraz najbliższych osób dzieci chorych na PWS. Pomimo rekordowych mrozów na zewnątrz w spotkaniu wzięło udział 6 rodzin oraz dziadkowie jednego z dzieci. Duża część rozmów dotyczyła oczywiście doswiadczeń i codziennych wyzwań (np. sposobu i metod rehabilitacji, wyboru przedszkola czy szkoły), ale także sposobu radzenia sobie z nimi oraz praktycznych rozwiązań. Jednym z poruszanych tematów była również kwestia przygotowywanego Narodowego Programu ds. Chorób Rzadkich, przy którego tworzeniu zaangażowane jest nasze Stowarzyszenie, i który może być szansą na poprawę sytuacji naszych dzieci między innymi w kwestii edukacji, jej dostępności, dopasowania do możliwości i potrzeb dzieci z PWS. O wyzwaniach okresu szkolnego, w tym niestety możliwym negatywnym wpływie na zachowanie i emocje, mówiły mamy starszych dzieci.

W najbliższym czasie planowane są podobne spotkania we Wrocławiu i w Poznaniu.

Wszystkich rodziców, którzy chcieliby w swoim mieście zorganizować spotkanie, bardzo gorąco zachęcamy do ich organizacji i prosimy o przesłanie informacji o nich do Stowarzyszenia w celu zamieszczenia na naszej stronie. Czekamy również na relacje.

Aby zobaczyć pozostałe aktualności kliknij tutaj.