Aktywność ruchowa

[ostatnia aktualizacja 22.12.2012]

Program codziennej aktywności ruchowej

Wszystkie osoby z zespołem Pradera-Williego wykazują obniżony poziom aktywności – tzn. ruszają się zdecydowanie mniej niż osoby zdrowe. Dotyczy to nawet dzieci leczonych hormonem wzrostu. Co prawda, podczas jego podawania spontaniczna (niewymuszona) aktywność ruchowa wzrasta, ale nadal daleko jej do poziomu aktywności osoby zdrowej. Dlatego niezależnie od rehabilitacji należy zarówno dziecku, jak i dorosłemu z PWS zapewnić codzienną dawkę ruchu – jest ona równie ważna co podawanie leków!

Zasady programy codziennej aktywności

  1. Codziennie porcja ruchu!
  2. Podstawa – proste ćwiczenia.
  3. 3 razy w tygodniu trening wzmacniający mięśnie.

Im więcej ruchu, tym większa jest szansa na utrzymanie wagi dziecka w rozsądnych granicach. Ruch nie tylko pozwala „spalić kalorie”, ale także stymuluje rozwój mięśni. Mięśnie zaś spalają 3 razy więcej energii niż tkanka tłuszczowa, nawet w stanie spoczynku (tzn. że dobrze umięśniona osoba nawet śpiąc, zużywa więcej energii niż ktoś, kto waży tyle samo, ale ma proporcjonalnie mniej mięśni, a więcej tłuszczu).

Tak więc w możliwie najwcześniejszym wieku, gdy tylko proces usprawniania na to pozwoli, należy dziecko wprowadzać w „sportową” aktywność ruchową, która jest zabawą, a nie tylko formą leczenia. Podążając we własnym tempie, dzieci z zespołem mogą zdobyć sporo umiejętności, choć muszą w to włożyć znacznie więcej wysiłku niż ich zdrowi rówieśnicy: mogą nauczyć się tańca, jazdy konnej, a niektóre nawet jeżdżą na nartach!

Jak zaplanować program codziennej aktywności ruchowej? 

Po pierwsze, podstawą programu codziennej aktywności powinny być proste ćwiczenia (np. marsz, wchodzenie i schodzenie po schodach itp.). Muszą to być ćwiczenia, które można wykonać niemal w każdych warunkach i które nie wymagają specjalnych nakładów finansowych. Jeśli rodzinę stać na zakup specjalnych przyrządów, to bardzo dobrze, ale i bez nich można skutecznie trenować. Ostatecznie to nie gadżety decydują o skuteczności programu, lecz systematyczność!

W programie ćwiczeń warto wykorzystać potrzebę „uporządkowania czasu” i przywiązanie do stałych, schematycznych rozkładów dnia, charakterystyczne dla osób z PWS. Cecha ta, uznawana przez rodziców za prawdziwe utrapienie, akurat w przypadku reżimu aktywności ruchowej może okazać się bardzo przydatna. Jeśli od najmłodszych lat wprowadzimy dziecko w schemat codziennych ćwiczeń, to zaakceptuje je ono jako „normalny porządek rzeczy”. Powodzenie takiego postępowania zależy w dużej mierze od tego, czy rodzicom wystarczy konsekwencji i czasu dla dziecka.

Niebagatelną rolę odgrywa też dobry przykład i pozytywne nastawienie otoczenia do ćwiczeń. Dziecko z PWS, jak wszystkie inne dzieci, wiele się uczy, naśladując otoczenie. Chce robić to, co starsi.  Łatwiej ćwiczyć, jeśli to samo z ochotą robi mama, tata, siostra czy brat. Ruch nie powinien być „karą za chorobę” ani „smutną koniecznością.

Cele programu codziennej aktywności

  1. Zwiększenie zużycia energii – „spalenie kalorii”.
  2. Przyrost masy i siły mięśni.
  3. Usprawnianie motoryki.
  4. Poprawa zmysłu równowagi.

Intensywność i rodzaj ćwiczeń powinny być dostosowane do możliwości chorego, a także uwzględniać istniejące problemy zdrowotne. Na przykład w przypadku lordozy niewskazane jest pływanie żabką, a skoków na trampolinie nie poleca się osobom o słabych stawach. Dlatego zawsze dobrze jest skonsultować się z lekarzem i rehabilitantem, aby mieć pewność, że dany rodzaj aktywności nie przyniesie dziecku szkody. Oczywiście, chodzi tu o bardziej wyrafinowane ćwiczenia. Najprostsze formy ruchu, takie jak spacer, są polecane wszystkim.

Wraz z wiekiem, zwłaszcza jeśli dziecko jest otyłe, może się pojawiać niechęć do ćwiczeń i próby oszukania opiekunów – np. dziecko siedzi na rowerze do ćwiczeń przez 30 minut, a pedałuje tylko wtedy, gdy do pokoju zajrzą rodzice. Warto wówczas sięgnąć po te rodzaje aktywności, których nie można „markować”. Świetnym rozwiązaniem jest wspomniany wcześniej zwyczajny spacer.

Co zrobić, gdy osoba z PWS długo nie ćwiczyła i jest bardzo otyła?

Jeśli dziecko czy dorosły z PWS  przez dłuższy czas było mało aktywne, a do tego cierpi na poważną otyłość, do programu codziennej aktywności należy wracać metodą małych kroczków. Nie chcemy przecież do ćwiczeń zrazić ani też przeciążyć serca i układu krążenia. Bezruch stanowi jednak śmiertelną pułapkę dla osób z PWS i nawet osoby drastycznie otyłe należy skłonić do codziennej aktywności.

Co ciekawe, zwiększenie aktywności ruchowej u bardzo otyłych pacjentów z PWS prowadzi do samoistnego pozbycia się nadmiaru płynów (a co za tym idzie – utraty wagi) bez użycia leków diuretycznych (czyli odwadniających)! Prawidłowość tę wykazały długoletnie doświadczenia dr Lindy Gourash z Pittsburgh Partnership, znajdującego się w Stanach Zjednoczonych ośrodka  leczącego pacjentów z PWS. Powinni to uwzględniać lekarze i opiekunowie dorosłych z PWS – ruch jest najlepszym lekarstwem na obrzęki, problemy z oddychaniem i niedotlenienie. Dolegliwości te odbijają się negatywnie na pracy układu oddechowego i układu krążenia, prowadząc do niewydolności serca! Leki mogą pełnić rolę wspomagającą w ciężkich stanach, ale ostatecznie kluczem do poprawy stanu zdrowia jest zwiększenie aktywności fizycznej.

_________

Opracowanie: Maria Libura, na podstawie książki „Moje dziecko ma zespół Pradera Williego. Jak mogę mu pomóc?", która jest dostępna w zakładce Stowarzyszenie, Publikacje