Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe

Debata Nie tylko leki – Kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe  odbyła się 11 grudnia 2012 roku na Uczelni Łazarskiego z inicjatywy Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi.

Nasze Stowarzyszenie było współorganizatorem tego wydarzenia, wraz z Fundacją MATIO.   Partnerami  byli: Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Krajowe Forum Orphan.

Konferencja poświęcona była społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom wspomagania w chorobach rzadkich (program debaty). Jej celem było poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin.

Szczególna uwagę zwrócono na brak adekwatnych rozwiązań w zakresie opieki społecznej oraz trudną sytuację dzieci z nietypowymi formami niepełnosprawności w systemie oświaty. Eksperci podkreślili, że choroby rzadkie „nie mieszczą” się w obecnym systemie, i wymagają specjalnych, elastycznych rozwiązań. Rozwiązania te mogą jednocześnie posłużyć jako swoisty „poligon doświadczalny”; wypracowane na tym gruncie rozwiązania mogą posłużyć za wzór opieki w częstszych chorobach przewlekłych.

Na konferencji obecni byli posłowie z Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich: dr Barbara Czaplicka, dr Czesław Czechyra,  dr Janina Okrągły oraz  p. Bożena Sławiak.

W konferencji udział wzięli wybitni specjalisci m.in. prof. dr hab. Małgorzata Krajewska –Walasek, genetyk, IP-CZD, prof.dr hab. Agnieszka Maryniak, neuropsycholog, IP-CZD, dr Maciej Dercz, dyrektor IOOZ UŁ; prof. Małgorzata Dońska-Olszko, dyrektor ZSS nr 109, Koordynator Krajowy Europejskiej Agencji Rozwoju Edukacji Uczniów ze specjalnymi Potrzebami; dr Jerzy Gryglewicz, ekspert prawa medycznego; mec. Grzegorz Matejczuk, z-ca dyrektora Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, dr Magdalena Rycak, dziekan Wydziału Prawa Uczelni Łazarskiego oraz Zastępca Sędziego Trybunału Administracyjnego przy Radzie Europy.


Podziękowania Rzecznika Praw Obywatelskich

Podczas konferencji odczytano list Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz z gratulacjami dla Uczelni Łazarskiego za inicjatywę utworzenia Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi.

___

W Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 1 osobę na 2 000. Najczęściej są one uwarunkowane genetycznie oraz charakteryzują się przewlekłym i ciężkim przebiegiem 50% z nich ujawnia się w dzieciństwie, przy czym około 30% pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5 rokiem życia. Są one odpowiedzialne za 30% hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40-45% zgonów przed 15 r.ż. oraz 10-25% chorób przewlekłych u dorosłych. Jak wskazuje dokument Rady Unii Europejskiej1 , w Europie około 30 mln osób cierpi na ponad 6 000 rzadkich chorób. Z szacunków tych wynika, że choć każda z tych chorób jest rzadka, to razem stanowią dużej wagi problem społeczny.

Aby zobaczyć pozostałe aktualności kliknij tutaj.