Stowarzyszenie

[ostatnia aktualizacja 2.12.2012]

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego  zostało zarejestrowane 27 lipca 1995 r. w Gdańsku, posiada osobowość prawną i działa na podstawie prawa o stowarzyszeniach. Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar całego kraju, a jego siedzibą miasto Gdańsk. Jesteśmy członkiem Międzynarodowej organizacji IPWSO.

A teraz kilka słów o tym, jak to się zaczęło. Dwie matki, Ala i Elżbieta, mieszkające w różnych miastach, borykające się z tą samą chorobą u swego dziecka, poszukiwały osób, rodzin z tym samym problemem. Poszukiwania te zakończyły się sukcesem. Odnalazły siebie, uzyskały informacje od Belgijskiego Stowarzyszenia PWS o organizowanej w maju 1991 r. w Holandii I Międzynarodowej Konferencji PWS. Chęć uzyskania odpowiedniej wiedzy na temat jednostki chorobowej, przyczyniły się do tego iż Alicja i Elżbieta były niezrzeszonymi uczestnikami konferencji w Holandii. Konferencja była bodźcem do dalszego działania. Postanowiły pomóc innym, którzy znaleźli się w sytuacji, w jakiej były do niedawna.

Pomocną dłonią służył Zakład Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który zorganizował spotkanie polskich rodzin z PWS z Panią Joan Phillips Martinson – w obecnym czasie przewodniczącą IPWSO. Chcąc sprostać wymaganiom rozwojowym naszych dzieci, my ich rodzice postanowiliśmy założyć stowarzyszenie.

Pierwsze walne zebranie Polskiego Stowarzyszenia PWS odbyło się 2.12.1995 r. w IMiD w Warszawie. Konsultantem medycznym Stowarzyszenia jest dr n.med. Ewa Obersztyn z Zakładu Genetyki IMiD.

Co robimy w ramach Stowarzyszenia:

  • raz w roku organizujemy zebranie Stowarzyszenia
  • opracowaliśmy ulotki o PWS – najbardziej aktualna wersja jest dostępna w formacie pdf w zakładce Poradnik
  • prowadzimy oficjalną stronę internetową Stowarzyszenia, która ma służyć jako kompetentne źródło wiedzy nt. zespołu
  • administrujemy forum dyskusyjnym, które spełnia swoją rolę jako miejsce aktywnej wymiany doświadczeń między rodzicami i innymi  osobami zajmującymi się chorymi na PWS
  • reprezentujemy Stowarzyszenie na międzynarodowych konferencjach IPWSO (w 1998 r. we Włoszech i w 2007 r. w Rumunii)
  • uczestniczymy w przygotowywaniu Narodowego Planu  dla Chorób Rzadkich

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego jest członkiem Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 r. i grupuje stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Forum pragnie doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Reprezentant ORPHAN jest członkiem Zespołu do spraw Chorób Rzadkich powołanego Zarządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r. Zatem reprezentuje również interesy osób chorych na PWS.

Rada Unii Europejskiej zobowiązała Polskę do przyjęcia i wdrożenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 roku. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich (NPCR) ma systemowo rozwiązywać problemy zdrowotne i socjalne pacjentów z chorobami rzadkimi.