Do Stowarzyszenia wpłynęło pismo z Sądu Gospodarczego wskazujące na potrzebę dokonania poprawek w Statucie Stowarzyszenia w związku z planowanym przekształceniem naszego Stowarzysznia w Organizację Pożytku Publicznego (OPP).
W związku z powyżsyzm w trakcie pierwszej części Konferencji w Poznaniu w dniu 20 września 2013 r. odbędzie się także głosowanie nad poprawkami do Statutu Stowarzyszenia, wymaganymi przez Sąd. Poprawki dotyczą następujących paragrafów w Statucie uchwalonym na Walnym Zebraniu w dniu 15 czerwca 2013 r.:
§ 7 pkt 2 – obecne brzmienie
-
Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez:
- upowszechnianie wiedzy o zespole za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami, służącej w szczególności procesowi włączenia społecznego osób chorych i ich najbliższych w społeczności lokalnej;
- współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o zespole Pradera-Williego;
- popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i inne;
- tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby;
- współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania;
- występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących: rehabilitacji, społecznych, zawodowych i innych, osób chorych i ich rodzin; współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego;
- organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej; pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego;
- współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad zespołem Pradera-Williego;
- organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom oraz pozyskiwanie środków na działalność statutową;
- prowadzenie poradnictwa psychologicznego, prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom;
- prowadzenie zajęć grupowych, indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach;
- tłumaczenie artykułów i poradników terapeutycznych dotyczących zespołu;
- prowadzenie rejestru osób z zespołem Pradera-Williego;
- opracowywanie i wydawanie książek;
- organizowanie warsztatów z udziałem specjalistów;
- działania na rzecz promocji zdrowia i zdrowego trybu życia.
§ 7 pkt 2 – nowe brzmienie
- Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez odpłatną i nieodpłatną działalność pożytku publicznego.
Nieodpłatna działalność pożytku publicznego:
- upowszechnianie wiedzy o zespole za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami, służącej w szczególności procesowi włączenia społecznego osób chorych i ich najbliższych w społeczności lokalnej;
- współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o zespole Pradera-Williego;
- popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i inne;
- tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby;
- współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania;
- występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach dotyczących: rehabilitacji, społecznych, zawodowych i innych, osób chorych i ich rodzin; współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego;
- organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej; pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego;
- współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad zespołem Pradera-Williego;
- organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom oraz pozyskiwanie środków na działalność statutową;
- prowadzenie poradnictwa psychologicznego, prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom;
- prowadzenie zajęć grupowych, indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach;
- tłumaczenie artykułów i poradników terapeutycznych dotyczących zespołu;
- prowadzenie rejestru osób z zespołem Pradera-Williego;
- opracowywanie i wydawanie książek;
- organizowanie warsztatów z udziałem specjalistów;
- działania na rzecz promocji zdrowia i zdrowego trybu życia.
Odpłatna działalność pożytku publicznego:
- współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o zespole Pradera-Williego;
- popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i inne;
- organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej; pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego;
- prowadzenie poradnictwa psychologicznego, prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom;
- prowadzenie zajęć grupowych, indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach;
- opracowywanie i wydawanie książek
- organizowanie warsztatów z udziałem specjalistów;
- działania na rzecz promocji zdrowia i zdrowego trybu życia
§ 12 pkt 4 – obecne brzmienie
Członkostwa honorowego pozbawia Walne Zebranie na wniosek Zarządu lub Komisji Rewizyjnej większością 3 głosów.
§ 12 pkt 4 – nowe brzmienie
Członkostwa honorowego pozbawia Walne Zebranie uchwałą podjętą zwykłą większością głosów na wniosek Zarządu lub Komisji Rewizyjnej
§ 24 – obecne brzmienie
Członkowie Zarządu i Komisji Rewizyjnej są wybierani na okres do odbycia kolejnego Zwyczajnego Zebrania Wyborczego Członków. Jednak Nadzwyczajne Walne Zebranie może odwołać Członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej przed terminem i powołać w to miejsce nowego członka zarządu lub komisji Rewizyjnej do odbycia Zwyczajnego Walnego Zebrania.
§ 24 – nowe brzmienie
Tryb powołania i odwołania Zarządu określa § 26. Tryb powołania i odwołania Komisji Rewizyjnej określa § 27.