Sprawozdanie Zarządu z działalności za rok 2012

Był to okres intensywnych prac Zarządu, które koncentrowały się w trzech głównych obszarach:

  • Poprawa sytuacji chorych z Zespołem Pradera-Williego w systemie opieki zdrowotnej, opieki społecznej oraz oświaty,
  • Podnoszenie  świadomości społecznej w zakresie tej choroby
  • Poprawa  komunikacji i organizacji wewnątrz Stowarzyszenia.

Poniżej w skrócie przedstawione zostały wybrane działania Zarządu.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Stowarzyszenie zaangażowało się w prace Porozumienia dla chorób rzadkich przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dzięki wielkiemu wysiłkowi organizacji pacjentów i lekarzy specjalistów z najważniejszych ośrodków klinicznych napisany został dokument – „Narodowy plan dla chorób rzadkich”, który został przekazany Ministrowi Zdrowia w grudniu 2012 r.

Zgodnie z Zaleceniami rady UE, Polska do roku 2014 powinna przyjąć taki plan i rozpocząć jego realizację. Plan ma na celu nie tylko lepszy dostęp chorych na choroby rzadkie do świadczeń zdrowotnych, ale także poprawę sytuacji rodzin w obszarze szeroko rozumianej opieki społecznej i edukacji. Postuluje się w nim np. powołanie ośrodków opieki długo- i krótkoterminowej dostosowanych do nietypowych potrzeb chorób rzadkich. Podkreślona została potrzeba powołania centrów referencyjnych, ujednolicenia orzekania o niepełnosprawności, potrzebie kształcenia specjalnego i niezdolności do pracy. Przewodniczący Stowarzyszenia, p. Maria Libura, jest jednym z współautorów Planu.

P. Libura brała udział w spotkaniach Porozumienia, posiedzeniach Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia oraz warsztatach prowadzonych przy CZD. Współprowadziła  warsztaty dla Parlamentarzystów z Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich zorganizowane przez Krajowe Forum.

Szczególną troską Stowarzyszenia było włączenie w Plan zagadnień związanych z sytuacją dzieci z chorobami rzadkimi w systemie oświaty. Starania te zakończyły się powodzeniem. W chwili obecnej Plan konsultowany jest w Ministerstwie Zdrowia. Jako Stowarzyszenie staramy się monitorować dalsze prace nad tym dokumentem, gdyż jego kształt określi sytuację naszych rodzin na wiele lat.

Konferencja  Nie tylko Leki

Stowarzyszenie było wraz z Fundacją Matio partnerem konferencji Nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe, która odbyła się w grudniu na Uczelni Łazarskiego. W konferencji wzięli udział przedstawiciele trzech ministerstw: Zdrowia, Pracy i Polityki Społecznej oraz Edukacji Narodowej. Obecni byli przedstawiciele NFZ, lekarzy z czołowych ośrodków klinicznych oraz organizacji pacjentów, a także parlamentarzyści. Konferencja poświęcona była społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom wspomagania w chorobach rzadkich. Jej celem było poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin.

Szczególna uwagę zwrócono na brak adekwatnych rozwiązań w zakresie opieki społecznej oraz trudną sytuację dzieci z nietypowymi formami niepełnosprawności w systemie oświaty. Eksperci podkreślili, że choroby rzadkie „nie mieszczą” się w obecnym systemie, i wymagają specjalnych, elastycznych rozwiązań. Rozwiązania te mogą jednocześnie posłużyć jako swoisty „poligon doświadczalny”; wypracowane na tym gruncie rozwiązania mogą posłużyć za wzór opieki w częstszych chorobach przewlekłych. Podczas konferencji odczytano list Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Ireny Lipowicz popierający inicjatywę utworzenia Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi.

Zespół Koordynacyjny ds. Stos. Hormonu Wzrostu

Przewodniczący Stowarzyszenia zapraszany jest na prawach obserwatora na posiedzenia Zespołu koordynującego leczenie hormonem wzrostu w Polsce. Jako Stowarzyszenie niezwykle cenimy tak wysoką dbałość o przejrzystość procedur kwalifikacji do leczenia.

Wykłady i prelekcje

Przewodniczący Stowarzyszenia wygłosiła szereg wykładów i prelekcji na temat zespołu PWS i chorób rzadkich,  m.in. podczas warsztatów w Centrum Zdrowia Dziecka, warsztatów dla Parlamentarzystów,  prelekcji dla studentów Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na zaproszenie Krajowego Forum, konferencji itp.

Media

Stowarzyszenie zaznaczyło swoją obecność w mediach m.in. wystąpieniem Przewodniczącego, p. Libury w programie 3 PR, wypowiedzią dla pisma Bez barier, oraz informacją na stronie gazeta.pl w dziale zdrowie. Linki do tych wypowiedzi znajdują się w zakładce media.

Piknik Familijny

W dniach 11 – 12 maja 2012 odbył się zjazd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego. Po raz drugi miejscem spotkania był Poznań (AWF), gdzie bardzo prężnie działają Sylwia i Krzysztof Witczak– rodzice 4 letniego Filipka chorego na PWS. Dzięki ich zaangażowaniu, poza dwudniową konferencją dotyczącą kwestii leczenia PWS, już po raz drugi zorganizowany został piknik familijny pt.: „Piknik Hokejowy -  Hokej na trawie dla dzieci z PWS”.

W konferencji brali udział nie tylko specjaliści z Polski, m.in. lek. med. Renata Mozrzymas (pediatra), mgr Ewa Winnicka – Makulec (neurologopeda), dr Beata Balcerek-Bunio (psycholog), ale również rehabilitanci oraz Pan Dr. Volker Holzkämper, Prezes Niemieckiego Stowarzyszenia Osób Chorych na PWS.

Księgowość

P. Agnieszka Łukaszewicz przekazała prowadzenie księgowości p. Ewie Kobierskiej. Ze względu na kwalifikacje zawodowe p. Kobierskiej możliwe stały się starania o uzyskanie statusu OPP przez Stowarzyszenie.

Strona Internetowa i forum

W grudniu zakończyliśmy prace nad nową stronę Stowarzyszenia. Strona powstała dzięki pracy i zaangażowaniu rodziców dzieci chorych na PWS, w szczególności Ewy i Radka Kobierskich oraz dzięki wsparciu przy projektowaniu i tworzeniu grafiki przez firmę Freshaspect.

Zależy nam, aby nowa strona Stowarzyszenia była czytelna, wygodna w użytkowaniu i rzetelnie wypełniała swoją funkcję informacyjną. Staramy się, aby dostarczała aktualnych informacji, w tym na temat badań nad PWS w Polsce i na świecie, była źródłem porad zarówno dla rodziców, opiekunów jak i specjalistów zajmujących się osobami chorymi na PWS.

Opracowaliśmy i zamieściliśmy na stronie artykuły m.in. na następujące tematy:

  • z zakresu terapii: terapia hormonem wzrostu, terapia metodą Vojty, terapia metodą NDT Bobath, terapia mowy oraz neurorozwojowa koncepcja terapeutyczna wg Castillo Moralesa;
  • z aspektów medycznych: oksytocyna a zachowania społeczne, autyzm, osteoporoza, skolioza;
  • z zakresu praktycznych porad: wskazówki nt. żywienia i aktywności ruchowej, zagadnienia prawno – socjalne ważne dla rodziców.

Wszystkie artykuły na tematy terapeutyczne i medyczne zostały skonsultowane ze specjalistami w danej dziedzinie przed publikacją.

Spotkania lokalne

Zainicjowane zostały spotkania rodzin na poziomie lokalnym. Czekamy na zgłoszenia chętnych do organizacji takich spotkań.

Nowy Statut

Członkowie Zarządu – p. M. Libura i p. E. Kobierska opracowały nowy Statut Stowarzyszenia, który – po przyjęciu na Walnym Zebraniu - został wysłany do KRS. Czekamy na ewentualne uwagi ze strony Sądu.

Sprawy interwencyjne

Stowarzyszenie udzieliło licznych porad telefonicznych i mailowych rodzicom i opiekunom chorych, nauczycielom, psychologom i pracownikom opieki społecznej.

Członkowie Zarządu wszystkie te prace wykonali społecznie!

Powrót do głównej strony kliknij tutaj, natomiast aby zobaczyć pozostałe aktualności kliknij tutaj.