Podsumowanie Zjazdu Stowarzyszenia

W dniu 15 czerwca 2013 r. w Warszawie odbyło się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi. W Zebraniu wzięło udział prawie 40 rodzin z całej Polski. Poniżej krótkie podsumowanie najistotniejszych punktów.

Pani Maria Libura omówiła działalność Stowarzyszenia oraz Zarządu w ostatnich 2 latach jak i plany na najbliższe miesiące i lata (w zakresie tym zostanie przedstawiona oddzielna informacja w aktualnościach oraz w części dotyczącej działalności Stowarzyszenia). Następnie omówiona została sytuacja finansowa Stowarzyszenia oraz przedstawione jego wyniki za 2012 rok. Jeszcze raz wskazano na potrzebę opłacania na bieżąco składek członkowskich w celu możliwości finansowania podstawowych kosztów działalności Stowarzyszenia.

Członkowie obecni na zebraniu zdecydowali, iż Stowarzyszenie będzie się ubiegać o status organizacji pożytku publicznego (OPP). W tym celu został przyjęty projekt zmian w statucie Stowarzyszenia, w którym ponadto rozszerzono zakres zadań Stowarzyszenia, wprowadzono możliwość powiadomienia o walnym zebraniu drogą elektroniczną, doprecyzowano zapisy dotyczące osób mogących pełnić funkcje w zarządzie (wyłącznie krewni I i II stopnia lub opiekunowie prawni osób z zespołem Pradera-Williego) oraz zmieniono adres siedziby Stowarzyszenia (z Gdańska na Michałowice). Powyższe zmiany zostały zaakceptowane przez walne zebranie i odpowiednie wnioski zostały już złożone do KRS.

W ramach spotkania zdecydowano o wstąpieniu Stowarzyszenia do organizacji międzynarodowej  EURORDIS - największej pozarządowej organizacji w Europie zrzeszającej organizacje działające aktywne w dziedzinie rzadkich chorób i polepszenia sytuacji prawnej i systemowej osób z rzadkimi chorobami w UE.

Zaproszona na zebranie pani Monika Kaczmarczyk, magistrantka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, omówiła rozpoczęty przez siebie projekt badawczy dotyczący pokrewieństwa pomiędzy PWS a autyzmem, prowadzony pod opieką p. prof. Ewy Pisuli - szerzej w aktualnościach (kliknij tutaj).

Radosław Kobierski (administrator strony) przedstawił nową stronę, jej funkcjonalności (możliwość edytowania i dodawania nowych artykułów i informacji) oraz dane dotyczące ilości odwiedzin (od początku roku prawie 4,5 tys. unikalnych użytkowników). Zachęcał do aktywnego włączenia się w jej dalsze tworzenie, biorąc pod uwagę m.in. doświadczenia i wiedzę poszczególnych rodzin i opiekunów w zakresie opieki nad dziećmi, młodzieżą i osobami pełnoletnimi z PWS oraz odwiedzenia i polubienia strony Stowarzyszenia na FB, na której również na bieżąco zamieszczane są informacje i wiadomości dotyczące szeroko rozumianej problematyki chorób rzadkich jaką jest Zespół Pradera-Williego (po wejściu na FB należy wyszukać Prader-Willi Polska).

Krzysztof Witczak przedstawił koncepcję i plan kolejnej, III już z kolei edycja Pikniku Familijnego "Hokej dla Dzieci z PWS", która odbędzie się w Poznaniu w dniach 20-21 września. Wydarzenie ma swoją oficjalną stronę na Facebooku (po wejściu na FB należy wyszukać Hokej na Trawie dla Dzieci z PWS), do której odwiedzenia i polubienia serdecznie zapraszamy. Trwają prace nad tegorocznym Piknikiem Familijnym, który jest wydarzeniem otwartym dla wszystkich Rodzin i ma na celu propagowanie zdrowego stylu życia jak i przybliżenia tematyki PWS, oraz nad konferencją medyczno-naukową dedykowaną dla Rodzin/ Opiekunów Osób z PWS. W zakresie tym trwają prace nad tematami, jakie mogą zostać poruszone, w tym możliwością zorganizowania bloków tematycznych przeznaczonych dla Rodzin z małymi dziećmi oraz młodzieżą/ osobami dorosłymi (zorganizowanie oddzielnych bloków będzie zależało od ilości zainteresowanych osób oraz tematów). Wszyscy, którzy chcieliby włączyć się w przygotowywanie Pikniku w tym części konferencyjnej, znają specjalistów, którzy interesują się tematyką PWS, chcieliby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem, prosimy o kontakt z Krzysztofem: 502-103-938.

Radosław Kobierski przedstawił planowane w Łodzi w dniach 5-6 października "Warsztaty z zasad żywienia osób z PWS". Zostaną one poprowadzone przez Dr. Laemmer Constanz z Niemiec, która jest m.in. opiekunem merytorycznym Niemieckiego Stowarzyszenia, bierze udział w IPWSO, posiada kilkudziesięcioletnie doświadczenie w zakresie leczenia osób z PWS oraz prowadzi różnego rodzaju warsztaty z zakresu PWS. Na dwudniowych warsztatach zostaną omówione m.in. podstawy dotyczące przemiany materii u osób z PWS, potrzeby i zasady żywienia w zależności od wieku osób, zasady wyboru żywności, zasad jej przygotowywania i podawania czy tzw. pojęcia "Bezpieczeństwa Jedzenia dla osób z PWS" oraz będzie również część praktyczna gdzie w wynajętej kuchni będzie możliwość wspólnego gotowania i wymiany doświadczeń. Ilość miejsc będzie ograniczona do 20. Dalsze informacje będą w najbliższym czasie podane na stronie Stowarzyszenia, można również w tym zakresie bezpośrednio kontaktować się z Radosławem: 601-211-217.

W ramach zebrania zdecydowano również o podwyższeniu od 2014 roku wysokości składki członkowskiej z 40 zł do 50 zł oraz była możliwość uregulowania składek za bieżący rok oraz poprzednie. W przerwach wszyscy obecni korzystali z możliwości  bezpośredniej rozmowy, dyskusji, wymiany osobistych doświadczeń, dzielenia się wiedzą.

Aby zobaczyć pozostałe aktualności kliknij tutaj.

Na zdjęciach: Przewodniczący Stowarzyszenia - Maria Libura podsumowująca działalność Stowarzyszenia, jego plany i najistotniejsze potrzeby; pani Monika Kaczmarczyk - magistrantka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Krzysztof Witczak oraz Radosław Kobierski prezentujący kwestie dotyczące Pikniku Familijnego, strony Stowarzyszenia oraz planowanych "Warsztatów z zasad żywienia osób z PWS".