Podsumowanie spotkania rodziców w Poznaniu

W niedzielę 24 lutego w malowniczym Pałacyku Pod Lipami w miejscowości pod Poznaniem, chwilę po godzinie trzynastej rozpoczęło się spotkanie rodzin osób z PWS, mieszkających w okolicy Poznania. Głównymi bohaterami dnia, dla których to spotkanie było zorganizowane, byli: Olek lat 2, Natalia lat 3, Mikołaj lat 4, Filip lat 5, Jasiu lat 13, Błażej lat 13, Rafał lat 18 i Grzegorz lat 30.

Na początku wszystkie rodziny przywitała organizatorka spotkania – która w kilku zdaniach przedstawiła ideę spotkań zjazdów regionalnych i płynących z nich korzyści. Po kilku czy kilkunastu minutach rozmów rodziców przy pustym stole, jeden z Praderków w końcu nie wytrzymał i powiedział: „DAJCIE TEN OBIAD”. Wszyscy wybuchnęli śmiechem, popierając żądanie. Atmosfera wyraźnie się rozluźniła, a obiad faktycznie zaczęto podawać:)

Po posiłku, dzieci i młodzież miały zająć się zabawą przy oddzielnym stole. Tutaj niespodziankę sprawili nam pracownicy Pałacyku, udostępniając całkowicie bezpłatnie oddzielną salę, przeznaczoną właśnie na ten cel. Z tego miejsca chcemy ogromnie za ten miły gest podziękować.

Dzięki Elżbiecie – mamie Grzegorza, która na nasze spotkanie zaprosiła dwoje studentów fizjoterapii - my, rodzice, mieliśmy możliwość spokojnego podyskutowania na wszelkie tematy, podczas gdy nasze dzieci bawiły się, pozostając pod fachową opieką.

Obecna, była również studentka pedagogiki specjalnej, która będzie pisała pracę magisterską na temat funkcjonowania rodziny wychowującej dziecko z PWS.

Niesamowita rozpiętość wiekowa u osób z PWS –– spowodowała, że poruszone zostało całe spectrum tematów związanych z chorobą. Rozmawialiśmy o problemach spotykanych już na początku drogi edukacyjnej naszych dzieci, a mianowicie nad wyborem odpowiedniego przedszkola, które nie tylko dopilnowałoby odpowiedniej diety, ale także nie pozostawiło naszych dzieci samym sobie – godzinami śpiących lub układających puzzle. Natomiast rodzice dzieci starszych, opowiadali o perypetiach szkolnych oraz o życiu codziennym.

Chociaż jesteśmy rodzicami Praderków w różnym wieku, to wszyscy zgodziliśmy się z tym, że problemy, które pojawiają się po ukończeniu osiemnastego roku życia, będą dotyczyły w mniejszym czy większym stopniu wszystkich osób/każdej osoby z PWS i już teraz musimy myśleć i działać w kierunku polepszenia ich „dorosłego życia”. Budowa ośrodków/domów, stworzonych z myślą o nich, powinna stać się przedmiotem naszych starań.

Poruszony został także temat Pikniku dla Osób z PWS, którego wstępna data planowana jest na 20 i 21.09.2013.

Mimo, iż spotkanie zakończyło się o godzinie 18.30, pozostał niedosyt!

Aby zobaczyć pozostałe aktualności kliknij tutaj.